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J’aurais pu appeler ce billet : « comment j’ai trinqué faute d’empathie du corps médical hospitalier« …

Ce billet comme nous sommes sur FamilyCrunch ne concerne pas ma propre personne car je n’ai pas eu recours depuis des années voire des décennies au besoin médical et je ne m’en porte pas plus mal.

Non là, j’ai eu affaire aux affres des méandres de l’administration hospitalière en tant que papa pour l’un de mes fils.

Le scénario

Sans rentrer dans les détails, le petit fait un petit malaise lorsque nous étions en vacances.  Pour nous assurer que tout va bien de son côté, nous nous rendons chez notre pédiatre pour lui faire un petit check-up, celle-ci nous conseille de faire des analyses de sang, un électroencéphalogramme (plus compliqué à écrire tu meurs, qu’on bénisse le F7 !) et une visite chez le cardiologue autant dire un contrôle technique entier du petit séraphin, rien que ça !

Je ne suis pas à ce stade plus inquiet que ça mais cette liste à la Prévert d’analyses et d’examens médicaux me laisse tout de même pantois surtout pour un petit bonhomme de 8 ans.

On encaisse donc et on suit donc la prescription médicale de celle qui suit notre enfant depuis sa naissance et on s’apprête à enchaîner labo et hosto.

Y a plus Yummy comme menu et surtout plus court car ce dont on ne se doutait pas, c’est que celui-ci durerait 2 mois...

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Aux analyses sanguines, tout est ok, on a donc accès au level suivant : le rendez-vous à l’hôpital-mère enfant pour l’électromachin qui n’a rien de disco...

On passera sur le fait que la demande de rendez-vous se fait par téléphone et qu’il faut attendre de recevoir un courrier des HCL qui vous demande de confirmer par téléphone votre venue avant telle date sinon le rdvz est annulé.

Bon le site de Neuro-cardio/Hopitaux Est où se trouve HFME n’est pas le coin le plus accessible si on n’est pas véhiculé (avec parking payant), on passera dessus aussi …

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Rendez-vous est donc pris à 9h00, un lundi matin, le personnel est accueillant et prépare même les prochaines festivités du carnaval en décorant l’accueil.

Dans la salle d’accueil trône un beau et grand Lego à  taille humaine.

On est lucky en ce lundi matin, on nous prend en avance (on avait beaucoup d’avance).

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Pour ceux qui ne connaîtraient pas le principe de l’électromachin, c’est plein d’électrodes qui sont placées sur la tête pour mesurer l’activité électrique du cerveau dans les phases endormies et éveillées.

Le temps de dénouer les fils pour la laborantine/infirmière/aide-soignante (barrer la mention inutile, vu qu’elle ne s’est pas présentée).

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L’examen se passe, le petit qui a été maintenu éveillé jusqu’à minuit et réveillé à 5h du mat (selon le protocole) fait tout ce qu’on lui demande et s’endort.

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Nous parents, assistons à la scène et sommes confiants.

L’examen terminé, l’examinatrice a besoin de faire valider la copie par un médecin.

C’est là que le malaise va commencer :

– nous ne verrons pas en personne de médecin pour un diagnostic ou un explication

– elle (la dame mystère de l’hôpital) nous parlera de maturité de cerveau à cause d’un pic sur les graphiques (a-t-elle le droit de donner ces informations n’étant pas médecin ?)

– nous devrons attendre d’être convoqués sous 3 semaines pour voir un neurologue qui nous analysera les données

– le compte-rendu ne nous sera pas transmis

– il sera transmis à notre pédiatre traitant à la mauvaise adresse

– nous devrons faire des pieds et des mains pour qu’il soit enfin faxé à notre pédiatre mais nous n’aurons toujours pas le droit à une copie

– nous aurons un début de réponse (enfin une semaine après) une analyse médicale par téléphone de la part de notre pédiatre qui nous laisse quand même dans l’expectative

Alors en écrivant ce billet je suis allé consulter la charte du patient hospitalisé (je ne sais pas si notre cas rentre dans ce cadre).

Cependant, on n’a pas eu le droit à ce que celle-ci stipule :

– De l’information du patient et de ses proches (on a rien eu de la part d’un personnel qualifié (un médecin) nada, peau de zob, que dalle) avec une information donnée au patient qui doit être accessible et loyale (uhuhu, j’en rigole maintenant).

– De la liberté individuelle (si on avait su que cela se passerait comme ça, on ne se serait pas rendu ici)

– De l’accès aux informations contenues dans les dossiers administratifs et médicaux  (vous avez lu au-dessus)

– Des voies de recours (enfin si en faisant ce billet ^^)

Bon vu que vous passez par le bureau des admissions pour entrer dans un service, je considère que mon fils était donc un patient après on peut jouer sur le fait que c’était une consultation…

Bref…

Épilogue :

Nous avons rencontré le neurologue, toujours à HFME, le médecin a été rassurant et a été étonné des aventures qui nous ont mené jusqu’à lui. Lui aussi, nous a assuré qu’il transmettrait son compte-rendu médical à la fois à notre pédiatre et chez nous par voie postale et devinez quoi :

On n’a jamais rien reçu et on a donc pris connaissance de ses conclusions chez le pédiatre…

De toute façon à cet instant T, nous avions eu également les conclusions du cardiologue qui s’étaient aussi avérées bonnes pour l’état de santé du bonhomme.

Je ne sais vraiment pas si notre expérience est unique mais elle est dans le sens que c’était notre enfant et que nous aurions aimé plus de réponses qui n’ont pas été apportées et cela avec un froid médical qui laisse comme un amer arrière-goût de service non rendu au public.

On a tout de même réussi à garder assez de discernement pour ne pas inquiéter pendant tout ce temps notre petit bonhomme.

Alors si je devais noter ce service public (où j’ai pourtant fait mes premières armes professionnelles) cela serait :